희귀 질환자 의료비 지원사업은 희귀 질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지 수준을 제고하기 위해 마련된 제도로 환자들의 치료와 생활에 실질적인 도움이 되며 의료비 지원사업의 중요성을 강조합니다.
지원내용
| ㅇ 비용감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 |
| ㅇ 현금 급여 : 간병비, 특수식이 구입비 |
지원대상
| ㅇ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 |
| ㅇ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 보건가입자 혜택 적용 후 잔여 비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : "희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,338개" 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함) ' 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항에 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인 이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받은 대상자(대상질환 106개에 한함) |
| ㅇ 간병비 (월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 100개에 한함) ※ 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함 |
| ㅇ 특수식이 구입비 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 - 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제 |
선정기준
| ㅇ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원사업 대상 질환 1,338개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람 | |
| - 환자가구 소득기준 (기준 중위소득 140% 미만) |
' 1인 가구 : 3,348,818원 ' 2인 가구 : 5,505,721원 ' 3인 가구 : 7,035,494원 ' 4인 가구 : 8,536,882원 ' 5인 가구 : 9,951,469원 ' 6인 가구 : 11,290,727원 ' 7인 가구 : 12,583,799원 |
| - 환자가구 재산기준 : 서울기준 | ' 1인 가구 : 365,834,892원 ' 2인 가구 : 410,170,000원 ' 3인 가구 : 441,614,460원 ' 4인 가구 : 472,475,468원 ' 5인 가구 : 501,552,302원 ' 6인 가구 : 529,080,719원 ' 7인 가구 : 555,659,784원 |
| - 부양의무자가구 소득기준 (기준 중위소득 200% 미만) |
' 1인 가구 : 4,784,026원 ' 2인 가구 : 7,865,316원 ' 3인 가구 : 10,050,706원 ' 4인 가구 : 12,195,546원 ' 5인 가구 : 14,216,384원 ' 6인 가구 : 16,129,640원 ' 7인 가구 : 17,976,856원 |
| - 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준 | ' 1인 가구 : 609,724,820원 ' 2인 가구 : 683,616,667원 ' 3인 가구 : 736,024,101원 ' 4인 가구 : 787,459,113원 ' 5인 가구 : 835,920,504원 ' 6인 가구 : 881,801,199원 ' 7인 가구 : 926,099,640원 |
| ㅇ 연령기준 : 해당없음 |
| ㅇ 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함 |
소관기관
- 질병관리청
접수기관
- 희귀 질환 헬프라인 누리집 온라인 신청, 보건소
신청기간
- 상시신청
지원형태
- 현금, 서비스(의료)
사업근거
- [법령] 희귀 질환관리법(제12조)
신청방법
- 주소지 보건소에 방문하거나 희귀 질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청
- 문의처 : 질병관리청 콜센터(1339)
구비서류
- 해당 홈페이지(정부 24)에서 참조